Форум ЛЖВ – это коммуникационная площадка людей, живущих с ВИЧ, созданная для формирования консолидированных стратегий, направленных на содействие устойчивому развитию системы профилактики, лечения, ухода и поддержки в связи с ВИЧ/СПИД в Российской Федерации.

5-6 июня 2018 года в Москве был проведен российский национальный Форум Людей, Живущих с ВИЧ (ЛЖВ).

В последний раз мероприятие сообщества ЛЖВ национального масштаба проводилось в июле 2009-го года в рамках Конференции Всероссийской общественной организации «Объединение людей, живущих с ВИЧ».

Изначально организаторы планировали собрать на Форуме чуть более 70 человек, но уже в первый день зарегистрировалось 112 участников, а фактическое их число приблизилось к 150. ВИЧ—активисты, представляющие 50 городов из более чем 30 регионов России, собрались в подмосковном Виноградово для того, чтобы обсудить наиболее актуальные проблемы сообщества ЛЖВ и обозначить векторы активности на ближайшие два года. Российский национальный Форум ЛЖВ стал площадкой для объединения людей, ресурсов и идей, нацеленных на результат, а не на бесконечный процесс обсуждения.

С приветственной речью к участникам обратился почетный гость Форума, региональный директор UNAIDS для стран Восточной Европы и Центральной Азии Виней Салдана. Он отметил, что для него выступление на национальном Форуме ЛЖВ — это большая честь, и  что по значимости он считает эту встречу более важной, чем многие международные  площадки сообщества ЛЖВ, включая ЕЕСААС, потому что в Форуме он видит вполне конкретный смысл, которого порой так не хватает международным площадкам. Виней Салдана рассказал собравшимся о том, что происходит в области ВИЧ в России, в регионе и в мире, и подчеркнул, что эффективная борьба с эпидемией ВИЧ в регионе возможна лишь в том случае, если в процессы принятия решений на всех уровнях власти будут вовлечены сами ЛЖВ.

Тематическое наполнение Форума было сформировано на основании запросов от представителей сообщества ЛЖВ, высказанных ими в анкетах, поданных на конкурс  для участия в мероприятии. Таким образом, в мероприятия Форума вошли следующие дискуссии и мастер-классы:

• Интерактивная сессия по лечению ВИЧ-инфекции в России;
• Дискордантные пары и отношения в них;
• Мастерская «АРТ-социальные технологии в профилактике социально значимых заболеваний»;
• Защита прав ЛЖВ при проведении обязательного призыва в армию и поступлении на военную службу;
• Тестирование на ВИЧ групп риска при помощи быстрых экспресс-тестов;
• Интерактивная сессия по ко-инфекциям ТБ и ВГС;
• Опыт творческих мастер-классов «Со-Твори» с ВИЧ-положительными семьями и детьми-сиротами с положительным статусом;
• Современные формы немедицинского сервиса. Актуальность, проблемы и возможности;
• Активизм «Один в поле воин»;
• Семейные ценности как инструмент профилактики ВИЧ-инфекции;
• Специфика реабилитации наркозависимых ЛЖВ;
• Профилактика ВИЧ-отрицания;
• Правовая защита: «Права и законы. Опыт правозащитной работы»;
• Барьеры в доступе к услугам в связи с ВИЧ для иностранцев в России;
• Права осужденных и освобождающихся из МЛС ЛЖВ;
• Опыт мобилизации сообщества ЛЖВ Свердловской области в период перебоев с АРВТ;

27 спикеров из различных организаций и сетей совместно с участниками в течение двух дней формировали алгоритм взаимодействия и объединения сообщества для решения обозначенных проблем.

По итогам работы Форума были сформированы следующие направления дальнейшей деятельности:

1. Доступ к полноценным и качественным медицинским услугам и лечению:

• лекарственное обеспечение;
• лечение коинфекций и сопутствующих заболеваний;
• реабилитация и абилитация людей, принимающих или принимавших ПАВ, людей с наркозависимостью, осужденных, как находящихся в МЛС, так и освободившихся;
• мониторинг качества оказания медицинской помощи и доступности гарантированных медицинских услуг;
• доступ к качественным и полноценным услугам для ВИЧ-положительных женщин, включая снижение стигмы и проявлений дискриминации по отношению к ним;

2. Улучшение социально-психологического состояния ЛЖВ:

• развитие и продвижение немедицинского сервиса;
• подготовка специалистов в области немедицнского сервиса;
• разработка и продвижение новых, современных видов немедицинской помощи;
• взаимодействие с другими секторами общества, религиозными конфессиями, сообществами, диаспорами для максимально широкой и качественной медико-социальной и социально-психологической помощи ЛЖВ;

3. Взаимодействие с государственными структурами для решения системных проблем ЛЖВ:

• содействие в качественной и эффективной работе Федерального регистра ВИЧ-инфицированных лиц;
• взаимодействие СОНКО, пациентских сообществ и активистов с государственными профильными медицинскими учреждениями;
• работа, направленная на увеличение бюджета на услуги, касающиеся третичной профилактики, приверженности к лечению, медико-социальному и социально-психологическому сопровождению ЛЖВ;
• включение в федеральные и региональные комитеты, комиссии представителей пациентского сообщества, организаций, представляющих интересы ЛЖВ;
• работа с государственными и негосударственными медицинскими учебными учреждениями, направленная на более качественную подготовку специалистов, включая снижение стигмы и дискриминации у будущих специалистов.

4. Правовое консультирование и сопровождение, людей, живущих с ВИЧ.

5. Продвижение ценностей и защита интересов ЛЖВ:

• семейные и иные ценности ЛЖВ;
• профилактика ВИЧ-отрицания и защита в данном вопросе интересов детей;
• усовершенствование услуг, законодательных и иных актов в вопросах дискордантных пар (имеющих разный ВИЧ-статус);
• работа, направленная на детей, имеющих диагноз «ВИЧ-инфекция», а также детей, рожденных от ВИЧ-положительных матерей.

6. Развитие активизма, сообщества, пациентских инициативных групп:

• внедрение системы подготовки, обучения и повышения квалификации активистов из числа людей, живущих с ВИЧ;
• организация методической помощи незарегистрированным сообществам и инициативным группам пациентов, а также СОНКО;
• вовлечение и помощь в становлении активизма в отдельно взятых субъектах РФ (СКФО, Республика Крым и т. п.).

Одним из важных итогов работы национального Форума ЛЖВ было создание рабочей группы, которая  должна систематизировать полученную в результате двухдневной работы информацию, а также разработать и предложить для участников Форума план мероприятий и инициатив. В рабочую группу вошли 14 ЛЖВ (7 мужчин и 7 женщин) из числа участников, имеющих опыт работы в различных областях помощи и поддержки ЛЖВ. Форум ЛЖВ России с высокой степенью озабоченности относится к тенденции дробления сообщества  на отдельные, малые группы, которые не достаточно взаимодействуют друг с другом. Планируется осуществлять деятельность национального Форума ЛЖВ на постоянной основе и в дальнейшем обеспечить его участие в реализации страновых грантов Глобального Фонда наряду с другими форумами ключевых групп.