Если дождаться восьмую маршрутку и выйти на окраине Махачкалы, а потом долго идти по песчаным и каменным дорогам вверх, спрашивая каждого встречного, в какой стороне колония, то можно оказаться в селе Тарки. Здесь мы встречаемся с Джаппаром и Сабият Гаджиевыми. У них в саду накрыт стол, рядом бегают дети, в небольших ваннах на заднем дворе они разводят рыбу. Это классическая, на первый взгляд, дагестанская семья. Однако все Тарки знают, что шестнадцать лет назад Джаппар стал первым открытым ВИЧ-позитивным человеком в республике. Мы попробовали обсудить, каково быть активистом, кому удается помочь и как не опускать руки, если место действия — Дагестан.
— Жить в Дагестане с открытым статусом непросто. Но ты не просто живешь, а возглавляешь ВИЧ-сервисную организацию, она называется «Свои». Расскажи про это.
— Организация «Cвои» была придумана другими людьми и существовала в качестве инициативной группы еще до меня. Но я дал организации юридический статус и фактически занимаюсь ею с 2004 года. На форуме Всероссийского объединения людей, живущих с ВИЧ, я представляю с нею Северо-Кавказский федеральный округ. Мы оказываем информационную и моральную поддержку, в первую очередь: куда пойти, к кому обращаться, делимся опытом.
Я не раз бывал в Москве, Петербурге, Беларуси на мероприятиях по теме ВИЧ. На нашу группу с Северного Кавказа всегда смотрели как на людей, которые представляют в определенном смысле «отсталый регион». С точки зрения ВИЧ-сервисной работы. Первое время я обижался, но в какой-то момент перестал, это сложно отрицать, да, у нас нет элементарно групп помощи, нет школ пациентов. Но мы работает над этим. Тут совсем другой менталитет и все не так просто: мы отличаемся от остальной России.
У нас до сих пор единственным местом помощи ВИЧ-положительным людям остается местный центр СПИД, который существует в Махачкале с 1989 года. Он находится при многопрофильной больнице. Недавно была реорганизация, нашего врача убрали и центр отдали человеку, который никогда именно с ВИЧ не работал. Но это уже детали.
Мы все равно пытаемся налаживать контакт между пациентским сообществом и врачами, хоть это и весьма непросто здесь, в Дагестане. По всей стране НКО, работающие в нашей области, как правило, сотрудничают с местными медиками, у нас с этим сложнее, на общественников власти смотрят как на чудаков, которые непонятно зачем просят коммуникации. Каждый раз, когда мы предлагаем что-то, нам отвечают: «Так может, мы тогда все уйдем, а лечить людей будете вы?». На что приходится объяснять, что мы не конкуренты и не враги врачам, что наша задача — это просвещение, да, мы стараемся обозначать проблемные ситуации, возникающие при лечении, но все, чего мы хотим, — это сотрудничества, а не «войны».
Наша общая задача — помочь людям. Я расскажу одну историю: у нас парень жил через два дома, недавно он умер. Он узнал о статусе и встал на учет девять лет назад, но больше там, в центре, не появлялся. Почему? А потому что при постановке на учет врач сказала его супруге: «Ну и зачем ты такого выбрала, вот и тебе теперь с этим ВИЧ жить придется». И все. Этого было достаточно.
Я знаю, что в Москве, Питере врачи давно не выясняют, кто от кого заразился, такие детали уже не в цене. Но у нас ведь не так. У нас ведь в гости вместо торта можно принести новости и сплетни: у кого прапрадед овец украл полвека назад, а теперь об этом узнали, у кого жена ВИЧ-положительная… Так что любая информация распространяется молниеносно. И каждый лишний расспрос или фраза, брошенная врачом, может обернуться самыми неожиданными последствиями.
Есть пациенты, которые, просто чтобы не терпеть таких унижений, предпочтут вовсе не лечиться, а это потенциально означает их потерю. Причем дела обстоят не лучшим образом не только с инфекционистами. В 2008 году был один типичный случай: девушка зашла в кабинет к гинекологу, не успела еще закрыть дверь, а врач и говорит, мол, ты же инфицированная, иди в центр СПИД, там и лечись. Как это называется, если не разглашением диагноза? Об этом тогда везде написали. Врач в итоге извинилась, но не ушла с работы.
— То есть среди медицинского персонала есть и предубеждения, и стигма?
— Да, такие факты не редкость, например, в кожной больнице. Мы с ними боремся, и последнее время таких случаев, чтобы пациент, сопровождаемый нами, не получил помощи, не было. Очень важно держать связь друг с другом. У нас в WhatsApp есть большой чат, называется «СПИД.СТОП ГОРЫ». Там есть и министр здравоохранения, и врачи, и студенты-медики, и пациенты. Основная задача — чтобы у всех был доступ к единой информации.
— Живя в Дагестане, ты не скрываешь статуса. Что это дает тебе и окружающим, кроме сплетен?
— Объясню так. Ко мне пришла недавно молодая пара, оба врачи, на следующий день у них свадьба, но неделю назад они узнали, что у парня ВИЧ. Что им делать? Мы посидели, пообщались. Они видят перед собой меня: семья, трое детей, старшему девять лет, младшему четыре года. С ВИЧ я живу уже шестнадцать лет — и так, математически, потихоньку, делают уже для себя какие-то выводы. Пример очень много значит в Дагестане.
— А ситуация с пандемией COVID сильно повлияла на работу с ВИЧ?
— В целом сейчас пациентам с ВИЧ-инфекцией у нас приходится сложно. Терапии не хватает, анализов нет, общественников от проблемы отодвинули еще до ковида, а уж после отодвинули еще дальше.
С середины марта в республиканском центре СПИД, как, в принципе, и в других учреждениях, начались перебои с плановой помощью. Какое-то время не принимали, потом написали на входе, что сейчас посещение учреждения «нежелательно». При этом людям надо было получать медикаментозную терапию. Я сам опоздал с одним препаратом на сутки, благо помогли знакомые, поделились своими таблетками.
Вторая проблема: с началом пандемии были установлены межрайонные посты. На постах между районами нужно объяснить и подтвердить причину поездки. И вот едет девушка из Дербента в Махачкалу, чтобы получить ВИЧ-терапию, понятно, что на посту ей придется развернуться, потому что сказать в полной маршрутке, что едешь в центр СПИД, у нас немыслимо.
Это с одной стороны. С другой, надо сказать, что наши больницы и без всякой пандемии были перегружены. И я настаиваю на том, что ничего нового в Дагестане не произошло. У нас и так было все не слава богу с медициной, со скорыми. Просто об этом все теперь узнали. А раньше молчали. И это не от людей зависит, а от тех, кто сверху. Это же целенаправленная политика.
— Политика?
— Если вместо детских садов, поликлиник, школ открываются банки, учреждения — такая территория обречена. У этой территории нет будущего. У нас часто у ребят молодых остается два пути: наркотики или в лес уйти и стать террористом. Я утрирую, но это так. Хотя, знаешь, «террористом» у нас стать просто. Когда ментам давали за каждого выявленного «террориста» определенную сумму, полицейские в них всех подряд записывали ради того, чтобы премию получить. Причем таких людей, которые, если они террористы, то я балерина!
— Это как?
— Ну, человек живет и даже не знает, что его уже как «террориста» записали. То есть тут развилась такая стукаческая деятельность за бабосы, что ты не поверишь! Доходило до смешного: семь тысяч игиловцев весь мир взбудоражили, а у нас в Дагестане тридцать тысяч «террористов» на учете в милиции стоит — и ничего! Ну это не бараны? То есть вы сами признаете, что у нас в республике постоянно проживает тридцать тысяч боевиков!
— Вернемся к проблеме ВИЧ. Врачи говорят, был такой период, когда все массово пытались купить препараты для терапии ВИЧ, так как ходили слухи, что они лечат COVID. Какие-то подобные настроения были в вашей группе?
— Мы постоянно были на связи с людьми из чата — кстати, из нашего сообщества ни один человек не заболел — и поначалу многие паниковали: люди, ссылаясь на слабый иммунитет, просили посоветовать какой-нибудь препарат, чтобы «пропить на всякий случай». Мы, естественно, постоянно проводили просветительскую работу, говорили, что не надо пить лекарства, пока человека действительно не коснулось конкретное заболевание. И это действовало.
Сказать в полной маршрутке, что едешь в центр СПИД, у нас немыслимо!
Что же до остальных, ко мне и правда в какой-то момент стали обращаться знакомые: Джаппар, ты же «вичевой», помоги достать Калетру. Я спрашиваю, почему они думают, что это может помочь? В ответ мне все кидают ссылки на то, что этот препарат принимал участие в исследованиях. Приходилось отвечать, что это совсем ничего не значит, этот препарат вообще достаточно рано слетел с разработки и не нужно за ним гоняться. Кроме того, у нас среди ВИЧ-инфицированных очень мало кто принимает Калетру из-за большого количества побочных эффектов.
В какой-то момент, впрочем, я в Инстаграме встретил объявления о продаже Калетры — по пятнадцать-двадцать тысяч за упаковку. От COVID. Спрашивается — откуда у людей таблетки? В аптеках препарат не продают, выдается в республике он только по федеральным программам. Мы с товарищем пошли в УБЭП, показали скриншоты, хотели написать заявление. Но в разговоре с принимавшим нас чиновником узнали, что он сам уже купил эту Калетру по одному из зафиксированных нами адресов. Не знал, что это препарат для ВИЧ-терапии. Одним словом да, были такие моменты.
— Причем первое время в республике в то, что коронавирус — это что-то серьезное, многие и вовсе не верили.
— И это верно. Люди сначала не верили в вирус, все говорили, это какой-то заговор, мол «пролетел вертолет», а от него «заразилось все село». Тут же появились и так называемые «очевидцы»: мол, у них и скот начал дохнуть, и куры… Понятно, что все это чепуха, но она стала очень быстро расходиться в WatsApp, в группах, потому что это же и есть то, что народ слушает. Не телевизор. Власти, в свою очередь, пытались опровергать такие слухи, но всегда слишком поздно.
— И это, кстати, вопрос в целом низкого доверия населения властям.
— Именно. В Дагестане сейчас очень странный политический момент. Мы не выбираем своих руководителей. Руководителей нам назначают со стороны, а доверие к тем, кого нам назначили в последний раз, — они его еще до пандемии растеряли. Многих старых дагестанских руководителей посадили при новых властях. Хотя мы убеждены: это все искусственно, потому что тебя сперва назначают, потом дают тебе провороваться, а потом тебя же за это ловят и снимают. Вот так центр поступает с нашими дагестанцами.
— Ну, новых из центра прислали ведь, чтобы порядок навести.
— Никто никогда извне в Дагестане порядок не наведет, кроме тех людей, которые живут тут, на этой земле. У нас свой менталитет.
— Кстати, про менталитет. Насколько он отличается от московского, на твой взгляд?
— Я расскажу историю: один наш парень приехал в Москву, увидел там девушку в короткой юбке и парня с какой-то прической, говорит: «Он как петух», «А это путана». Я объясняю: ну вот смотри, также ребята-горцы приезжают в Махачкалу и на наших девочек говорят, что вот они выглядят не так, как их сестры, в горах, и мальчики не так, как их братья, и сразу начинают точно теми же словами, как ты сейчас, их называть. Ты приехал в другую культуру, увидел других людей и по их одежде сделал вывод. Махачкала ведь тоже у некоторых считается «столицей разврата». Но в целом, да, здесь другая культура. Это вам не Москва.
Какие-то вещи видны невооруженным глазом. Если ты едешь по России, то видишь: часто вот едет мужик на Kia, ну или Hyundai какой-то задратой. А это может быть очень успешный человек. Он может иметь и статус, и финансы, и положение, и пару домов, и пару квартир. Но ездит вот на этом. В Дагестане ты видишь человека на шикарной машине, самая последняя модель, а у него даже квартиру снять денег нет.
Если у соседа есть видеомагнитофон, даже если мне жить не на что, я все сделаю, чтобы у меня был такой же, потому что моя жена с его женой дружит, и она тоже хочет сказать, что у нас есть такой же, хочет тоже гордо с нею разговаривать.
— Особенности менталитета осложняют работу по профилактике ВИЧ?
— Да, если в Питере даже двое геев встречаются, там будет все безопасно с точки зрения ВИЧ, потому что там есть специальные организации, которые этим геям презервативы раздают, которые работают в гей-клубах, в транс-клубах. Они молодцы. У нас же такой работы не ведется. Даже среди гетеросексуалов. Я пытался у нас что-то такое устроить, не по геям, а хотя бы просто… Но тут это очень сложно.
Если вместо детских садов, поликлиник, школ открываются банки, учреждения — такая территория обречена.
Я читаю лекции студентам и молодым людям про ВИЧ. Тут сидят восемьдесят мальчиков, говорю: «Поднимитесь те из вас, кто хочет жениться». Все восемьдесят поднимают. «Поднимитесь, кто из вас хочет жениться на недевственнице». Никто не поднимается. Все хотят на девственнице. Говорю: «Поднимите руку, кто имел половой опыт до брака». Поднимают руку из восьмидесяти человек семьдесят восемь. То есть не имеют максимум два. Такой момент. Вот и получается: сидят не из Питера безбожники, которые в Аллаха не верят, а дагестанцы. Это наши женщины в платках и наши богобоязненные мужчины. И это будущие врачи, педагоги… Есть такая шутка по этому поводу. Когда люди в Америке сексом занимаются, они говорят: «Oh, yes!», в России: «О, да!», а в Дагестане: «Только никому не рассказывай!».
— А как вообще выглядят твои лекции?
— Ну, тут нельзя говорить таким же тоном, как в Москве и Питере, например. Тебя просто закидают или кляузу напишут. Поэтому здесь должен быть свой подход. У меня в лекции есть такой пункт: способы защиты от передачи ВИЧ половым путем. Когда я прошу ребят заполнить анкету — там есть такой же пункт — все пишут презерватив. Что я им говорю на это? Я говорю, что есть и другой способ. Если мальчик решил до брака не заниматься сексом, если девочка так решила, если они из религиозной общины — есть ли у них возможность заразиться? Нет. Поэтому есть такой способ, как воздержание. Он дает 100 % защиты. С этим разобрались.
Но у нас есть люди, которые этот этап пропустили. Теперь у них остается второй этап. Какой? Верность. Но если они и это пропустили, то тогда, да, презерватив. Вот так я рассказываю.
— Если уж заговорили о геях. Внешне Дагестан либеральнее Чечни. С другой стороны, в одежде не своего гендера, как и за руку с партнером своего пола, тут особо не походишь. А как вообще обстоят дела с ЛГБТ?
— Ты не помнишь этого, но и в России такое тоже было. Все поворачивались, если шел мальчик с прической девочки или девочка с прической мальчика. Это все тоже было дико, и их тоже, там, били. А теперь не бьют, теперь это нормально. Там разве что Герман Стерлингов хлеб геям не продает.
С геями у нас такая история. Геев у нас официально нет. Как и в Чечне. А на самом деле, у нас их больше, чем где-либо еще. Потому что я так это объясняю: есть гомосексуальность биологическая, когда природа так сделала с человеком, и он ничего в себе поменять не может. Таких, как ученые говорят, в любой популяции два процента. Правда, сами геи говорят, что шесть. А есть насильственная, поведенческая. То есть, например, в тюрьме, в мужских каких-то сообществах, в горах. Этих людей нельзя назвать геями. Она ничего общего не имеет с биологической. Кто кого сильнее, тот того и… Но есть ли у нас геи? Есть. Я 1979 года рождения, у нас на Родопском бульваре в Махачкале, возле городского пляжа, за год до моего рождения уже гей-сообщество собиралось.
— В прошлом году я писала репортаж из Чеченской Республики…
— И как получилось написать? Как там, не сложно? Лицемерством не пахнет? Потому что там очень часто говорят одно, а на самом деле другое. Говорят: «ВИЧ у нас нет, наркомании нет, проституции нет». Но я раньше, лет десять назад, когда пересекал границу с Чечней со стороны Дагестана, Хасавюрта, там был такой пустырь. А сейчас на нем сразу после границы и развлекаловки, и кафе, и все что нужно. Почему? Потому что действует закон: не пьем, не курим, матом не ругаемся, но на деле — делай все что угодно, только, главное, чтобы не дома.
— Там в целом принят по многим из вопросов, которые мы затронули, скажем так, силовой подход.
— Да, и не только по геям. Например, в соседней республике на ВИЧ тестируют перед свадьбой. У нас тоже сейчас идут такие разговоры, чтобы эту практику перенять. Но, во-первых, мне хочется тем, кто ратует за такое тестирование, напомнить, что Дагестан — это Россия, и такие решения, если уж и принимать, то принимать нужно не на республиканском уровне, а на уровне страны. А во-вторых, я не слышал, чтобы с покупкой какой-либо справки у нас в республике возникали какие-то проблемы. Почему вы думаете, что и эти справки не будут просто-напросто покупать?
В целом нужно понимать, что любые меры подобного характера только вредят. В прошлом году мы были на одной конференции в Москве и познакомились там с чеченской девушкой. Чем закончилось их принудительное тестирование? Многие, у кого ВИЧ, чтобы про них не узнали дома, в республике, становятся на учет у нас в центре СПИД, в дагестанском. Вот и все. Кстати, именно поэтому так разнится статистика в пользу Чечни. Впрочем, сейчас это вроде как всех устраивает.
источник: СПИД.ЦЕНТР