Форум ЛЖВ

Форум ЛЖВ – это коммуникационная площадка людей, живущих с ВИЧ, созданная для формирования консолидированных стратегий, направленных на содействие устойчивому развитию системы профилактики, лечения, ухода и поддержки в связи с ВИЧ/СПИД в Российской Федерации.

5-6 июня 2018 года в Москве был проведен российский национальный Форум Людей, Живущих с ВИЧ (ЛЖВ).

В последний раз мероприятие сообщества ЛЖВ национального масштаба проводилось в июле 2009-го года в рамках Конференции Всероссийской общественной организации «Объединение людей, живущих с ВИЧ».

Изначально организаторы планировали собрать на Форуме чуть более 70 человек, но уже в первый день зарегистрировалось 112 участников, а фактическое их число приблизилось к 150. ВИЧ—активисты, представляющие 50 городов из более чем 30 регионов России, собрались в подмосковном Виноградово для того, чтобы обсудить наиболее актуальные проблемы сообщества ЛЖВ и обозначить векторы активности на ближайшие два года. Российский национальный Форум ЛЖВ стал площадкой для объединения людей, ресурсов и идей, нацеленных на результат, а не на бесконечный процесс обсуждения.

С приветственной речью к участникам обратился почетный гость Форума, региональный директор UNAIDS для стран Восточной Европы и Центральной Азии Виней Салдана. Он отметил, что для него выступление на национальном Форуме ЛЖВ — это большая честь, и что по значимости он считает эту встречу более важной, чем многие международные площадки сообщества ЛЖВ, включая ЕЕСААС, потому что в Форуме он видит вполне конкретный смысл, которого порой так не хватает международным площадкам. Виней Салдана рассказал собравшимся о том, что происходит в области ВИЧ в России, в регионе и в мире, и подчеркнул, что эффективная борьба с эпидемией ВИЧ в регионе возможна лишь в том случае, если в процессы принятия решений на всех уровнях власти будут вовлечены сами ЛЖВ.

Тематическое наполнение Форума было сформировано на основании запросов от представителей сообщества ЛЖВ, высказанных ими в анкетах, поданных на конкурс для участия в мероприятии. Таким образом, в мероприятия Форума вошли следующие дискуссии и мастер-классы:

Интерактивная сессия по лечению ВИЧ-инфекции в России;
Дискордантные пары и отношения в них;
Мастерская «АРТ-социальные технологии в профилактике социально значимых заболеваний»;
Защита прав ЛЖВ при проведении обязательного призыва в армию и поступлении на военную службу;
Тестирование на ВИЧ групп риска при помощи быстрых экспресс-тестов;
Интерактивная сессия по ко-инфекциям ТБ и ВГС;
Опыт творческих мастер-классов «Со-Твори» с ВИЧ-положительными семьями и детьми-сиротами с положительным статусом;
Современные формы немедицинского сервиса. Актуальность, проблемы и возможности;
Активизм «Один в поле воин»;
Семейные ценности как инструмент профилактики ВИЧ-инфекции;
Специфика реабилитации наркозависимых ЛЖВ;
Профилактика ВИЧ-отрицания;
Правовая защита: «Права и законы. Опыт правозащитной работы»;
Барьеры в доступе к услугам в связи с ВИЧ для иностранцев в России;
Права осужденных и освобождающихся из МЛС ЛЖВ;
Опыт мобилизации сообщества ЛЖВ Свердловской области в период перебоев с АРВТ;

27 спикеров из различных организаций и сетей совместно с участниками в течение двух дней формировали алгоритм взаимодействия и объединения сообщества для решения обозначенных проблем.

Одна из старейших (не в смысле возраста, а в смысле опыта) активисток ЛЖВ из Новосибирска Таисия Ланюгова поделилась своими впечатлениями от Форума на странице «Гуманитарный проект» в Facebook:

«Боюсь соврать, но настолько масштабных съездов ЛЖВ не было очень давно. На этот форум приехали около ста человек почти со всей России. Из Новосибирска, что для меня важно, поехали люди, которые не так давно занимаются группой поддержки и вовлечены в общественную жизнь. В Москве они смогли поделиться своим опытом и понять, что происходит в других городах. Лично я плодотворно поговорила с активисткой из Екатеринбурга, — ведь это сопоставимый с нами по размеру регион, — и узнала, как у них работают равные консультанты.

Мне было важно встретиться со Светланой Изамбаевой по теме детей и подростков, живущих с ВИЧ. Общаясь с представителями ЛЖВ из разных регионов, мы поняли, что если 2015-2016 год был относительно благополучный в плане инфицирования детей, то последние два года, кажется, никто профилактикой в этой группе не занимается. Всегда говорили, что дети и беременные в приоритете, а по факту мы имеем какой-то невероятный рост инфицирования детей. Новосибирские цифры такие: в 2015-2016 годах было по одному случаю передачи ВИЧ от матери к ребёнку путём грудного вскармливания. В 2016 году — 13 случаев, в 2017 — 11 детей. Это говорит о том, что с мамами никто не работает, что очень высок уровень диссидентства среди них. После разговора со Светланой Изамбаевой у меня появилось представление о механизмах работы, которые мы можем использовать здесь, чтобы улучшить ситуацию. Пока у меня есть энтузиазм, но это тяжелая работа. Работать с детьми и подростками — значит работать с их родителями и опекунами, это задача многогранная, целевая группа закрытая, и в ней очень высок уровень внутренней стигмы».

По итогам работы Форума были сформированы следующие направления дальнейшей деятельности:

1. Доступ к полноценным и качественным медицинским услугам и лечению:

лекарственное обеспечение;
лечение коинфекций и сопутствующих заболеваний;
реабилитация и абилитация людей, принимающих или принимавших ПАВ, людей с наркозависимостью, осужденных, как находящихся в МЛС, так и освободившихся;
мониторинг качества оказания медицинской помощи и доступности гарантированных медицинских услуг;
доступ к качественным и полноценным услугам для ВИЧ-положительных женщин, включая снижение стигмы и проявлений дискриминации по отношению к ним;

2. Улучшение социально-психологического состояния ЛЖВ:

развитие и продвижение немедицинского сервиса;
подготовка специалистов в области немедицнского сервиса;
разработка и продвижение новых, современных видов немедицинской помощи;
взаимодействие с другими секторами общества, религиозными конфессиями, сообществами, диаспорами для максимально широкой и качественной медико-социальной и социально-психологической помощи ЛЖВ;

3. Взаимодействие с государственными структурами для решения системных проблем ЛЖВ:

содействие в качественной и эффективной работе Федерального регистра ВИЧ-инфицированных лиц;
взаимодействие СОНКО, пациентских сообществ и активистов с государственными профильными медицинскими учреждениями;
работа, направленная на увеличение бюджета на услуги, касающиеся третичной профилактики, приверженности к лечению, медико-социальному и социально-психологическому сопровождению ЛЖВ;
включение в федеральные и региональные комитеты, комиссии представителей пациентского сообщества, организаций, представляющих интересы ЛЖВ;
работа с государственными и негосударственными медицинскими учебными учреждениями, направленная на более качественную подготовку специалистов, включая снижение стигмы и дискриминации у будущих специалистов.

4. Правовая поддержка и защита людей, живущих с ВИЧ, основанная на соблюдении прав человека:

обзор законодательных актов и внутриведомственных актов, нарушающих или ущемляющих права и/или интересы ЛЖВ;
мониторинг нарушения прав ЛЖВ;
создание прецедентов в области защиты прав ЛЖВ;
решение вопросов в области оказания медицинских и других услуг внешним мигрантам, находящимся на территории РФ.

5. Продвижение ценностей и защита интересов ЛЖВ:

семейные и иные ценности ЛЖВ;
профилактика ВИЧ-отрицания и защита в данном вопросе интересов детей;
усовершенствование услуг, законодательных и иных актов в вопросах дискордантных пар (имеющих разный ВИЧ-статус);
работа, направленная на детей, имеющих диагноз «ВИЧ-инфекция», а также детей, рожденных от ВИЧ-положительных матерей.

6. Развитие активизма, сообщества, пациентских инициативных групп:

внедрение системы подготовки, обучения и повышения квалификации активистов из числа людей, живущих с ВИЧ;
организация методической помощи незарегистрированным сообществам и инициативным группам пациентов, а также СОНКО;
вовлечение и помощь в становлении активизма в отдельно взятых субъектах РФ (СКФО, Республика Крым и т. п.).

Одним из важных итогов работы национального Форума ЛЖВ было создание рабочей группы, которая должна систематизировать полученную в результате двухдневной работы информацию, а также разработать и предложить для участников Форума план мероприятий и инициатив. В рабочую группу вошли 14 ЛЖВ (7 мужчин и 7 женщин) из числа участников, имеющих опыт работы в различных областях помощи и поддержки ЛЖВ. Форум ЛЖВ России с высокой степенью озабоченности относится к тенденции дробления сообщества на отдельные, малые группы, которые не достаточно взаимодействуют друг с другом. Планируется осуществлять деятельность национального Форума ЛЖВ на постоянной основе и в дальнейшем обеспечить его участие в реализации страновых грантов Глобального Фонда наряду с другими форумами ключевых групп.

Форум был организован при финансовой поддержке Фонда «Открытый Институт Здоровья» и технической поддержке Канадской правовой сети по ВИЧ/СПИДу.