Форум ЛЖВ

Форум ЛЖВ – это коммуникационная площадка людей, живущих с ВИЧ, созданная для формирования консолидированных стратегий, направленных на содействие устойчивому развитию системы профилактики, лечения, ухода и поддержки в связи с ВИЧ/СПИД в Российской Федерации.
5-6 июня 2018 года в Москве был проведен российский национальный Форум Людей, Живущих с ВИЧ (ЛЖВ).

В последний раз мероприятие сообщества ЛЖВ национального масштаба проводилось в июле 2009-го года в рамках Конференции Всероссийской общественной организации «Объединение людей, живущих с ВИЧ».

Изначально организаторы планировали собрать на Форуме чуть более 70 человек, но уже в первый день зарегистрировалось 112 участников, а фактическое их число приблизилось к 150. ВИЧ—активисты, представляющие 50 городов из более чем 30 регионов России, собрались в подмосковном Виноградово для того, чтобы обсудить наиболее актуальные проблемы сообщества ЛЖВ и обозначить векторы активности на ближайшие два года. Российский национальный Форум ЛЖВ стал площадкой для объединения людей, ресурсов и идей, нацеленных на результат, а не на бесконечный процесс обсуждения.

С приветственной речью к участникам обратился почетный гость Форума, региональный директор UNAIDS для стран Восточной Европы и Центральной Азии Виней Салдана. Он отметил, что для него выступление на национальном Форуме ЛЖВ — это большая честь, и  что по значимости он считает эту встречу более важной, чем многие международные  площадки сообщества ЛЖВ, включая ЕЕСААС, потому что в Форуме он видит вполне конкретный смысл, которого порой так не хватает международным площадкам. Виней Салдана рассказал собравшимся о том, что происходит в области ВИЧ в России, в регионе и в мире, и подчеркнул, что эффективная борьба с эпидемией ВИЧ в регионе возможна лишь в том случае, если в процессы принятия решений на всех уровнях власти будут вовлечены сами ЛЖВ.

Тематическое наполнение Форума было сформировано на основании запросов от представителей сообщества ЛЖВ, высказанных ими в анкетах, поданных на конкурс  для участия в мероприятии. Таким образом, в мероприятия Форума вошли следующие дискуссии и мастер-классы:

  • Интерактивная сессия по лечению ВИЧ-инфекции в России;
  • Дискордантные пары и отношения в них;
  • Мастерская «АРТ-социальные технологии в профилактике социально значимых заболеваний»;
  • Защита прав ЛЖВ при проведении обязательного призыва в армию и поступлении на военную службу;
  • Тестирование на ВИЧ групп риска при помощи быстрых экспресс-тестов;
  • Интерактивная сессия по ко-инфекциям ТБ и ВГС;
  • Опыт творческих мастер-классов «Со-Твори» с ВИЧ-положительными семьями и детьми-сиротами с положительным статусом;
  • Современные формы немедицинского сервиса. Актуальность, проблемы и возможности;
  • Активизм «Один в поле воин»;
  • Семейные ценности как инструмент профилактики ВИЧ-инфекции;
  • Специфика реабилитации наркозависимых ЛЖВ;
  • Профилактика ВИЧ-отрицания;
  • Правовая защита: «Права и законы. Опыт правозащитной работы»;
  • Барьеры в доступе к услугам в связи с ВИЧ для иностранцев в России;
  • Права осужденных и освобождающихся из МЛС ЛЖВ;
  • Опыт мобилизации сообщества ЛЖВ Свердловской области в период перебоев с АРВТ;

27 спикеров из различных организаций и сетей совместно с участниками в течение двух дней формировали алгоритм взаимодействия и объединения сообщества для решения обозначенных проблем.

По итогам работы Форума были сформированы следующие направления дальнейшей деятельности:

1. Доступ к полноценным и качественным медицинским услугам и лечению:

  • лекарственное обеспечение;
  • лечение коинфекций и сопутствующих заболеваний;
  • реабилитация и абилитация людей, принимающих или принимавших ПАВ, людей с наркозависимостью, осужденных, как находящихся в МЛС, так и освободившихся;
  • мониторинг качества оказания медицинской помощи и доступности гарантированных медицинских услуг;
  • доступ к качественным и полноценным услугам для ВИЧ-положительных женщин, включая снижение стигмы и проявлений дискриминации по отношению к ним;

2. Улучшение социально-психологического состояния ЛЖВ:

  • развитие и продвижение немедицинского сервиса;
  • подготовка специалистов в области немедицнского сервиса;
  • разработка и продвижение новых, современных видов немедицинской помощи;
  • взаимодействие с другими секторами общества, религиозными конфессиями, сообществами, диаспорами для максимально широкой и качественной медико-социальной и социально-психологической помощи ЛЖВ;

3. Взаимодействие с государственными структурами для решения системных проблем ЛЖВ:

  • содействие в качественной и эффективной работе Федерального регистра ВИЧ-инфицированных лиц;
  • взаимодействие СОНКО, пациентских сообществ и активистов с государственными профильными медицинскими учреждениями;
  • работа, направленная на увеличение бюджета на услуги, касающиеся третичной профилактики, приверженности к лечению, медико-социальному и социально-психологическому сопровождению ЛЖВ;
  • включение в федеральные и региональные комитеты, комиссии представителей пациентского сообщества, организаций, представляющих интересы ЛЖВ;
  • работа с государственными и негосударственными медицинскими учебными учреждениями, направленная на более качественную подготовку специалистов, включая снижение стигмы и дискриминации у будущих специалистов.

4. Правовое консультирование и сопровождение, людей, живущих с ВИЧ.

5. Продвижение ценностей и защита интересов ЛЖВ:

  • семейные и иные ценности ЛЖВ;
  • профилактика ВИЧ-отрицания и защита в данном вопросе интересов детей;
  • усовершенствование услуг, законодательных и иных актов в вопросах дискордантных пар (имеющих разный ВИЧ-статус);
  • работа, направленная на детей, имеющих диагноз «ВИЧ-инфекция», а также детей, рожденных от ВИЧ-положительных матерей.

6. Развитие активизма, сообщества, пациентских инициативных групп:

  • внедрение системы подготовки, обучения и повышения квалификации активистов из числа людей, живущих с ВИЧ;
  • организация методической помощи незарегистрированным сообществам и инициативным группам пациентов, а также СОНКО;
  • вовлечение и помощь в становлении активизма в отдельно взятых субъектах РФ (СКФО, Республика Крым и т. п.).

Одним из важных итогов работы национального Форума ЛЖВ было создание рабочей группы, которая  должна систематизировать полученную в результате двухдневной работы информацию, а также разработать и предложить для участников Форума план мероприятий и инициатив. В рабочую группу вошли 14 ЛЖВ (7 мужчин и 7 женщин) из числа участников, имеющих опыт работы в различных областях помощи и поддержки ЛЖВ. Форум ЛЖВ России с высокой степенью озабоченности относится к тенденции дробления сообщества  на отдельные, малые группы, которые не достаточно взаимодействуют друг с другом. Планируется осуществлять деятельность национального Форума ЛЖВ на постоянной основе и в дальнейшем обеспечить его участие в реализации страновых грантов Глобального Фонда наряду с другими форумами ключевых групп.