В 2024 году девизом ко Всемирному дню борьбы со СПИДом стал призыв: «Встать на путь отстаивания прав: мое здоровье — мое право!» По мнению международных организаций ЮНЭЙДС и ВОЗ мир сможет победить СПИД, если права каждого человека будут защищены.
В связи с этой темой специалисты форума ЛЖВ решили поговорить об одном из главных препятствий в борьбе с эпидемией — о движении ВИЧ-диссидентов. Что означает этот термин, какие мифы распространяют диссиденты и к чему могут привести их антинаучные взгляды? Эксперты Форума собрали несколько реальных историй, красноречиво отвечающих на эти вопросы.
После сообщения о вспышке ВИЧ в Екатеринбурге в 2016 году по всей стране возникла волна беспокойства. Журналисты начали активно обращаться в местные медицинские учреждения, чтобы выяснить статистику по своим регионам. Неужели и у нас может быть эпидемия?
Многие не осознают, что ВИЧ-инфекция может затронуть любого, а не только ключевые группы населения, подверженные особому риску. Самое тревожное, что некоторые люди уверены, что ВИЧ не приводит к СПИДу или даже что самой болезни не существует —даже несмотря на свой положительный статус. Они именуют себя ВИЧ-диссидентами.
Как возникли ВИЧ-диссиденты?
Первая статья, утверждающая, что ВИЧ — это часть глобального заговора, была опубликована летом 1984 года. Психолог Каспер Шмидт в своем материале заявлял, что СПИД является следствием эпидемической истерии и имеет психосоциальные корни. В 1994 году этот психолог скончался от болезни, в существование которой он не верил.
В дальнейшем некоторые ученые начали сомневаться в связи между ВИЧ и СПИДом. Позже научные исследования подтвердили эту связь, однако среди людей остались те, кто продолжал сомневаться, включая известных политиков и деятелей искусства. Например, президент ЮАР Табо Мбеки полагал, что с болезнью способны справиться только колдуны, но уж никак не профессиональные врачи.
На сегодняшний день в самом большом российском сообществе ВИЧ-отрицателей «ВКонтакте» — более 11 тысяч человек. Есть еще пара крупных сообществ, в которых также состоят несколько тысяч пользователей. Некоторые организаторы собирают деньги, чтобы продвинуть свое сообщество.
Кто-то идёт дальше и уговаривает сомневающихся бросить назначенное лечение, перестать ходить в СПИД-центры, отказаться от сдачи анализов. Спор с диссидентами зачастую не приводит к результату: любого, кто пытается достучаться до разума диссидентов, доказать существование ВИЧ и прямой связи со СПИД, называют троллями.
Участники подобных групп и взглядов губят не только себя, но и своих детей, партнеров, а также продлевают «жизнь» самой эпидемии. В результате, из-за отсутствия наблюдения, отказа от терапии и обследования умирают дети. Казалось бы, доказательство на лицо, но родители продолжают думать, что ВИЧ нет, обвиняют врачей в сговоре с фармацевтическими компаниями и продолжают рожать обреченных малышей.
По информации из сети Интернет, за 2014–2018 года среди диссидентов зарегистрировано более 80 смертей. Учитывая взгляды данной категории граждан, можно предположить, что как минимум половина умерших передали вирус другому человеку — а возможно, не одному.
Широко известными стали несколько освещаемых в СМИ историй: смерть Софьи Мясковской, история Марины Семёновой, которая связывала кашель и температуру с курением и отказывалась от АРВТ, смерть Юлии Якуниной, которая, несмотря на все уговоры, отказывалась от терапии.
Специалисты Форума ЛЖВ собрали ещё несколько ярких историй про диссидентов, материалы исследования предоставил участник Форума Дмитрий Смирнов.
Что активисты и врачи могут возразить ВИЧ-диссидентам?
Первая статья, утверждающая, что ВИЧ — это часть глобального заговора, была опубликована летом 1984 года. Психолог Каспер Шмидт в своем материале заявлял, что СПИД является следствием эпидемической истерии и имеет психосоциальные корни. В 1994 году этот психолог скончался от болезни, в существование которой он не верил.
История первая
История вторая
История третья
История четвертая
История пятая
История шестая
История седьмая
История восьмая
История девятая
Что активисты и врачи могут возразить ВИЧ-диссидентам?
Зачастую заядлые ВИЧ-диссиденты агрессивны, поскольку опираются в собственных рассуждениях на эмоции, а не на факты. В связи с этим с ними крайне тяжело вести спор. Верным решением будет не подвергаться эмоциям, а вести спокойный монолог, оперируя доказательной базой. Это трудно, но это единственно правильная стратегия.
Почему люди в XXI веке верят в подобные теории?
Причины разные, но объединяет их несколько факторов: узость мышления и неспособность работать с информацией. На просторах Интернета есть шутка: «До изобретения Интернета мы думали, что все проблемы от недостатка информации. Мы ошибались».
Ещё можно учесть психологический механизм защиты — отрицание: человеку проще отрицать свою неизлечимую болезнь, чем принимать на себя ответственность за своё здоровье.
Как врачи работают с диссидентами?
Уверенные в своей правоте ВИЧ-диссиденты просто не ходят в центр и не наблюдаются у специалистов. Но к врачам приходят те, кто ещё сомневается. Если человек не полностью «зомбирован» — его можно переубедить. Пока беседы и разъяснения являются единственным методом. Согласно российскому законодательству медицинская помощь и лечение при ВИЧ-инфекции является добровольным, даже если речь идет о беременных женщинах.
Впрочем, ещё можно обращаться в органы опеки, если у ребенка выявится ВИЧ-инфекция из-за того, что женщина не принимала профилактические препараты, а мать отказывается его лечить. Частый случай, по словам инфекционистов: пациенты, которые долго сомневались и отказывались от препаратов, но всё же начали приём АРВТ, впоследствии благодарят и понимают, что им спасли жизнь.
Донести информацию, что альтернативных средств лечения ВИЧ кроме АРВТ не существует — главная задача врачей и активистов.
Подведём итог. Данная тема была поднята из соображений сделать существенный рывок в деятельности Форума ЛЖВ и приблизиться к глобальной цели победы над эпидемией ВИЧ. Направление работы с диссидентами — одно из самых сложных и энергозатратных для врачей и активистов, поэтому часто не хватает ресурсов. Но именно данное направление в работе, на наш взгляд, может помочь приблизиться к одной из глобальных целей Форума — прекращению распространения вируса.
P.S Во время написания статьи мы находились в поиске ВИЧ-диссидентов и нашли их через собственных инфекционистов. Интересный момент — даже анонимно они не вступили в диалог и отказались дать комментарии по своей позиции, что красноречиво говорит о страхе перед возможным крахом своей теории.
Инфоменеджер Форума ЛЖВ