Школа для СО НКО ЦФО: Интервью с экспертом

В сентябре 2020 года в Орле соберутся представители 12-ти социально ориентированных НКО, занимающихся профилактикой ВИЧ-инфекции и наркомании. Они приедут, чтобы принять участие в мероприятиях проекта «Школа для СО НКО». Активисты узнают, как эффективно взаимодействовать с государственными и медицинскими учреждениями, а также об особенностях российского законодательства в сфере ВИЧ.

Мы поговорили с одним из тренеров информационно-просветительских мероприятий «Школы для СО НКО» Александром Ездаковым, юристом форума ЛЖВ, одним из основателей движения «Пациентский контроль».

Александр Ездаков, юрист Форума ЛЖВ, тренер Школы для СО НКО ЦФО.

-Александр, как давно Вы занимаетесь юридическими проблемами ВИЧ-инфицированных? С чего все началось?

— С конца 2010 года я начал в сети равное консультирование. Потом, когда почитал нормативную базу, нашу, позитивную, стал консультировать по правам в сфере ВИЧ-инфекции. В основном это были перебои. В 2011 году начал собирать информационную базу по перебоям в стране, делал это вручную. Я ходил по сайтам, по группам, искал тех, кто жаловался на несвоевременное получение терапии. На форуме «Мир плюс» делал темы для того, чтобы люди писали туда о перебоях. И, конечно, дискриминация в лечебных учреждениях. В принципе, эти вопросы до сих пор остаются актуальными.

-Что для Вас наиболее важно в вашей работе?

-Все важно. Человек, который ко мне обращается, он обращается с тем, что для него важно, нет неважных вопросов. Важен сам человек, и возмущает сам факт нарушения его прав.

-Вы защищаете права людей, живущих с ВИЧ. Как вас находят те, кому нужна помощь? Какие формы защиты вы используете?

-Сарафанное радио. В основном на интернет-площадках — через Вконтакте и на форуме «Мир плюс». Кто-то звонит по телефону, в мессенджеры. Какие формы я использую? Я учу пациентов разговаривать с врачами и администраторами здравоохранения, потом досудебная работа, скажем так. До суда у нас доходили дела только по разглашению диагноза — по административной и уголовной ответственности. А по остальным, это все досудебная работа, то есть это написание жалоб, обращений. Я всегда говорю пациентам, что надо обосновывать свои «хотелки». Допустим, я хочу одну таблетку в сутки, а не хочу препарат икс (из этичных не назовём препарат) только потому, что я хочу. Всегда нужно обосновывать свои жалобы, и обосновывать грамотно.

-Недавно, в июле этого года, правительство разрешило ВИЧ-положительным людям усыновлять детей при определенных условиях. Как сообществу удалось этого добиться? Каково Ваше участие в этом процессе?

Больше 10-ти лет сообщество добивалось этого, над этим бились очень многие активисты и организации. Неоднократно писались письма в различные инстанции. В 2013 году был получен ответ из Минздрава России за подписью заместителя директора департамента охраны здоровья и санитарно–эпидемиологического благополучия человека:

“В целях гармонизации нормативно–правовой базы и оптимизации требований к лицам, имеющим право быть усыновителями, Минздрав России направил в Аппарат Правительства Российской Федерации письмо с предложением подготовить проект постановления Правительства Российской Федерации о внесении соответствующих изменений в постановление Правительства Российской Федерации от 01.05.1996 № 542 “Об утверждении перечня заболеваний, при наличии которых лицо не может усыновить ребёнка, принять его под опеку (попечительство), взять в приёмную семью.”””

И только в плане реализации государственной стратегии по ВИЧ, принятой в 2016 году, появился пункт о том, что надо внести изменения в перечень заболеваний, при наличии которых лицо не может усыновить (удочерить) ребенка, принять его под опеку (попечительство), взять в приемную или патронатную семью, в части уточнения инфекционных заболеваний, ограничивающих права по усыновлению и другим формам устройства детей в семьи на воспитание. Эти изменения должны были быть внесены еще во II квартале 2018 года, а вот внесли только в 2020 году.

Были публикации в СМИ о проблеме с усыновлением. Сначала вопрос был лишен половинчато, то есть разрешили усыновлять только уже сложившившимся семьям. Например, муж мог усыновить ребёнка жены, но, эти же семьи не могли взять ребенка из детского дома. Такой вот парадокс. Но, слава богу, все решилось.

Мой вклад туда более чем скромный. Мы в прошлом году от Форума ЛЖВ «бомбили» письмами Минздрав, Минпросвет, Роспотребнадзор – они не отвечали. После письма Президенту и в Правительство Минпросвет ответил. Минздрав молчал. Минздрав не отвечал даже на запросы, присланные через администрацию Президента. Ответ пришел только тогда, когда опубликовали проект. Нам ответили, что проект опубликован. Семь месяцев отвечали нам. Но, главное результат.

— Расскажите, пожалуйста, об условиях усыновления.

В документе сказано – наблюдение у врача-инфекциониста не менее года, неопределяемая вирусная нагрузка, уровень CD4 не менее 350 клеток. Можно ли это назвать стойкой ремиссией? В нормативном акте не указано в течение которого времени должен наблюдаться неопределяемый уровень. И есть вопрос к критериям неопределяемости. Единого понятия неопределяемости вирусной нагрузки в Россиия нигде не находил. Критерии неопределяемости у CDC (Центры по контролю и профилактике заболеваний США), например, есть – это менее 200 вирусных клеток. Хочется узнать у Минздрава, как они определяют вирусную нагрузку? Потому, что в одних регионах тест-системы со значением менее 40–50, а то и менее 20-ти копий, а в других регионах 250, а то и 500 копий. И как будут определять неопределяемость вирусной нагрузки на местах меня вот это интересует.

-Какие еще общие проблемы людей, живущих с ВИЧ, удалось решить?

Мне кажется, проблемы никогда не закончится, решается одна, появляется другая – это как нескончаемое войско, наступающее на тебя.

Проблемы с перебоями никуда не делись при нашей организации закупок, логистикиее. Могут своевременно закупить и привести терапию в регион, она будет лежать на складе, но не будет хватать какой-нибудь одной бумажки — и ее выдавать уже нельзя. То есть, это проблема не только Минздрава, это проблема логистики и поставщиков.

К примеру, этим летом история с индийским Ритонавиром. Он уже в центрах СПИДа лежит, а Минпромторг говорит, что какой-то бумажки не хватает — всё, препараты стоят мертвым грузом. По этому вопросу «Пациентский контроль», и Форум ЛЖВ обращались в Минздрав, в Минпромторг, в прокуратуру, поставщику этого Ритонавира тоже писали. Пытались установить причины, ну как-то подтолкнуть. Потому что, ну реально, препарат лежит на складе, он нужен, а по факту его нет. И на складах в центрах нет другого такого же препарата, к примеру, нет российского аналога. Врачи были вынуждены менять схемы лечения, ведь сходить с терапии нельзя, и пациенту делают замену. Опять-же, за счет кого-то. Кому-то не назначили лечение. Так что, я думаю, юристы и правозащитники в теме ЛЖВ в России без работы не останутся.

-Оцените, пожалуйста, степень правовой информированности в сфере ВИЧ специалистов и участников этого направления – от активистов до медработников и представителей госучреждений.

До идеала, конечно, еще далеко. Но, читая паблики в соцсетях, я вижу, что наши граждане, скажем так, более молодые, более продвинутые, у них сдвиги во взглядах есть. Они уже не относятся к теме ВИЧ, как в прошлом веке – «чума XX века». Более лояльное, более просвещенное отношение.

Но, к сожалению, среди специалистов, в том числе и медицинских работников, представителей госучреждений еще встречается невежество. Несколько лет в Госдуме рассматривался проект, внесенный правительством Российской Федерации, поддержанный Министерством Здравоохранения. Проект касался исполнения уголовного законодательства.

Суть в том, что людям с ВИЧ-инфекцией, отбывающим наказание, запрещены отпуска, в то время как остальным отбывающим наказание разрешены. Во втором чтении отклонили законопроект, внесённый правительством и одобренный Минздравом России, который разрешал отпуска. Некоторые депутаты Госдумы, представители Единой России, если говорить упрощенно, сказали, что людей с ВИЧ не надо выпускать из колонии, чтоб они не несли заразу в массы. В колонии лекарства есть, терапию в большинстве случаев получают, у человека подавленная вирусная нагрузка. С подавленной вирусной нагрузкой человек с ВИЧ не опасен для своего партнёра. Мы все знаем, что неопределяемая вирусная нагрузка равно не передача вируса половым путем. Да и как он может в быту заразить? Вот такое невежество тормозит развитие нашего законодательства в том числе, и это ударяет по людям, живущим с ВИЧ.

Получается, что человек, который оказался в колонии с ВИЧ наказан не только за своё правонарушение, но еще и за то, что у него ВИЧ-инфекция. Допустим, две женщины отбывают наказание в одной колонии. У одной нет ВИЧ, а у другой есть. Первой разрешают отпуск домой, а второй — нет. Только потому, что у нее ВИЧ-инфекция.

Я не говорю уже про 122-ю статью УК РФ, часть 1-я – постановка в опасность заражения ВИЧ-инфекцией. Я не говорю об отмене наказания, но некоторые превратно понимают. Мол, «Вы хотите освободить от уголовной ответственности». Да не хотим мы освободить, мы хотим, что бы части 1-й этой статьи вообще не было. Потому, что человек на терапии не может заразить никого совершенно. А по второй-третьей частям нести ответственность в рамках других статей уголовного кодекса за причинение вреда здоровью. Человека заразили ВИЧ-инфекцией, причинен вред здоровью, почему отдельная статья? Причем, самое интересное, что по статьям за причинение вреда здоровью, ответственность гораздо строже. Мы не хотим освободить, мы хотим, чтобы статью убрали, и ответственность была по другим статьям – за причинение вреда здоровью.

-Какие вопросы законодательства Вы планируете осветить на своих лекциях в Орле?

Мы будем говорить о работе с государственными органами. Кроме как 323 ФЗ, 38 ФЗ, в основном будем говорить о законах, которые регулируют отношение государства и гражданина, государства и НКО.

То есть, будем говорить не только о защите прав, но и о том, как взаимодействовать с госорганами. На основании чего обращаться, какие законы регулируют обращения граждан, взаимодействия НКО с государственными органами и лечебными учреждениями.

Организатор проекта – МРОО «Позитивная область». Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом Президентских Грантов.


Источник: ВК группа «Позитивная область»