Томск. Сила слова

Светлана - кейс-менеджер и "равный" консультант  Фонда "Томск - АнтиСПИД"
Светлана — кейс-менеджер и «равный» консультант Фонда «Томск — АнтиСПИД»

Мы продолжаем публиковать тексты, которые прислали на конкурс участники нашего проекта «Усиление потенциала СОНКО через информационную открытость», реализуемого АНО Центр социальной помощи «ЛУНА» при поддержке Фонда президентских грантов. Эту историю написала участница проекта из Томска Наталья Левченко.

«В нашей повседневной жизни мы сталкиваемся со множеством сложностей и не всегда знаем, как грамотно поступить в той или иной ситуации. Одной из таких непростых ситуаций является общение с ВИЧ — положительными людьми. Как вести себя, чтобы не оказаться невежественным грубияном? Как дать понять человеку, что ему не нужно стесняться своей особенности?

Для начала нужно понять, что такое Вирус Иммунодефицита Человека (ВИЧ), и откуда он появляется. Существует 3 способа заражения ВИЧ: через незащищенный сексуальный контакт, при взаимодействии с инфицированной кровью (обработка открытых ран, переливание крови,совместное использование принадлежностей для инъекций и т.д.), от ВИЧ — положительной матери к ребенку при беременности, родах и через грудное вскармливание. Поэтому, если человек говорит вам, что он «правильно питается и вообще ходит в зал через день, и никакие инфекции ему не страшны», можете смело закатывать глаза и уходить подальше. Таким же образом стоит поступать с людьми, которые твердят, что ВИЧ — болезнь «распущенных и порочных». Бесспорно, половой контакт — самый частый способ инфицирования, но для заражения достаточно даже одного незащищенного контакта, порванного или поздно надетого презерватива.

Несмотря на то, что в России только по официальным данным более миллиона граждан живут с ВИЧ, многие люди относятся к ним с подозрением (если не с презрением, что тоже часто встречается). Подозрение, страх — всё это рождает дискриминацию определенного слоя населения. Ущемление прав, отторжение обществом — это одна из немногих проблем, с которыми сталкиваются ВИЧ — положительные люди. В начале нулевых таких людей часто отказывались принимать в обычных поликлиниках, не оказывали необходимую медицинскую помощь. Езжайте, мол, в «Центр по борьбе со СПИДом». А он где? На другом конце города, вам с тяжелым отравлением самое оно: бегите, успеваете еще на автобус.

К счастью, за последние десятилетия политика по отношению к людям, живущим с ВИЧ, стала немного больше напоминать гуманную. И говоря «политика» я не имею в виду законы — с ними всё в порядке (не считая кругов бюрократического ада, которые нужно пройти, чтобы получать бесплатные лекарства). В первую очередь важно отношение самого общества к таким людям. Не абстрактного «социума», не пафосной «гражданственности» — каждого из нас. Меня. Вас. Ваших друзей и близких. Подумайте, относитесь ли Вы к ВИЧ — положительным так, как хотели бы, чтобы относились к вам?

Люди, живущие в ВИЧ, всё чаще принимают активные жизненную и гражданскую позиции: развеивают мифы о заболевании, борются за свои права. Я бы хотела познакомить Вас с историей Светланы — активистки и работника благотворительного фонда «Томск-АнтиСПИД».

Каждое третье воскресенье мая весь мир отмечает День памяти умерших от СПИДа : люди запускают в небо красные шары в память о тех, чьи жизни забрала эпидемия
Каждое третье воскресенье мая весь мир отмечает День памяти умерших от СПИДа : люди запускают в небо красные шары в память о тех, чьи жизни забрала эпидемия

Двадцать лет назад Светлане поставили огорошивший её диагноз «ВИЧ – инфекция» и сообщили, что на исполнение всех мечт и желаний у неё осталось не более пяти лет. Путешествия в дальние страны, перспективная работа, счастливая семья — всё разом превратилось в эфемерную дымку. В тот момент девушка уже была беременна: каково , вы думаете, прервать беременность по советам врачей, когда уже с нежностью заглядываешься на распашонки и коляски в детских магазинах?

Светлана приняла непростое решение: она честно рассказала всё родным. Они поступили, как настоящая любящая семья, — нашли подходящий центр помощи в Новороссийске. Там ей рассказали, что такое ВИЧ, и как с ним живут. Конечно, первые недели — самые страшные: не имея никакой информации о том, как жить с таким диагнозом, Светлана даже запрещала матери трогать свои кружку и ложку.

В Новороссийске всё и началось: Светлана нашла единомышленницу с таким же диагнозом, растерянную и не понимающую, что делать дальше. Девушки быстро нашли общий язык: так и появилась первая в Томске ассоциация помощи людям, живущим с ВИЧ. Всё началось с небольшой группы из трёх человек: они собирались раз в неделю, делились своими переживаниями и понимающе хлопали друг друга по плечу. Однажды им в головы пришла идея: а что, если каждый ВИЧ — положительный сможет позвонить в организацию, чтобы получить консультацию и поддержку? Стали распространять информацию в социальных сетях, на улице, оставили контакты в Томском центре «Анти-СПИД». И были достигнуты поразительные результаты: группа стала расти, появились собственные сообщества в соц.сетях, люди стали понимать, что они не одни! Лозунгом группы стала вдохновляющая фраза: «Мы добиваемся перемен!»

«Раньше было сложно. Сейчас у меня больше информации, и я знаю свои права. Я имею права на свое здоровье. В нашей жизни всегда нужно отстаивать свои права, не только людям с ВИЧ — инфекцией. Мы ничем не отличаемся от обычных людей, мы только чаще ходим в больницу и принимаем лекарства. Конечно, если не лечится и запустить болезнь, то тогда сложно из этого состояния выйти. Но люди во всякую ерунду верят, а элементарными презервативами не пользуются. А ведь кроме СПИДа есть еще гепатит, сифилис и другие «приятные» заболевания,» — размышляет Светлана, вспоминая свой долгий и трудный путь. Люди, живущие с ВИЧ, ничем не отличаются от ВИЧ — отрицательных людей. Им требуются лишь особые лекарства, и, может, чуть более лояльное отношение со стороны каждого из нас. И последнее совсем не так уж сложно, не правда ли?

«Я считаю, что нужно больше информации на этот счет: дискриминация пугает людей и делает их жизнь несчастнее. До сих пор люди думают, что ВИЧ — это болезнь наркоманов и работниц секс — индустрии. Это мнение слишком распространено, и с ним нужно бороться,» — уверена Светлана.

Эта история затронула мое сердце. Она заставила меня понять, что на свете живет множество сильных и несокрушимых личностей, которые каждый день готовы ломать застоявшиеся устои, а так же создавать лучший мир вокруг себя. Признаюсь честно, я впервые столкнулась с проблемой ВИЧ — инфекции так близко, а не только через медицинские передачи и статьи в интернете. Я лично поговорила с человеком, который спокойно и честно рассказал мне свою историю. После этого я наконец поняла, что социальная помощь людям, живущим с ВИЧ, важна точно так же, как и медицинская. Они равнозначны. Получается, что я, не имея совершенно никакого медицинского образования, могу помогать людям, живущим с ВИЧ, только благодаря слову: любовью, принятием, одобрением. Это воодушевляет! «

Курсы сестер милосердия. Света - третья слева
Курсы сестер милосердия. Света — третья слева

После рассказа Натальи Левченко мы связались со Светланой, чтобы узнать, какой деятельностью она сейчас занимается. Света рассказала, что вот уже 7 лет она является социальным работником и «равным» консультантом для людей, живущих с ВИЧ.

Равный консультант – это человек, живущий с ВИЧ, прошедший специальное обучение консультированию и знающий медицинские аспекты ВИЧ-инфекции, а в отдельных случаях — имеющий собственный успешный опыт преодоления зависимостей от психоактивных веществ.

Помимо основной деятельности Света пошла учиться на курсы сестёр милосердия, организованные Томской православной Епархией при поддержке Фонда президентских грантов. Она продолжает претворять в жизнь свой девиз — добивается перемен не только для себя, но и для всех, кто нуждается в помощи и сострадании.