MeduzaCare отвечает на главные вопросы о правах и обязанностях людей с ВИЧ

ВИЧ-положительные люди постоянно сталкиваются с дискриминацией: им отказывают в устройстве на работу, не лечат зубы наравне с другими людьми, разглашают статус третьим лицам и даже не пускают на турбазы. Все это совершенно незаконно и должно оспариваться в вышестоящих инстанциях или суде. MeduzaCare вместе с фондом «СПИД.ЦЕНТР» подготовила ответы на главные вопросы о правах и обязанностях людей с ВИЧ.

Статья, которую вы читаете, — это часть нашей программы поддержки благотворителей MeduzaCare. В марте 2020 года она посвящена жизни с ВИЧ. Все материалы можно прочитать на специальном экране.

Лечение

Какое лечение положено человеку с ВИЧ в России?

Любой ВИЧ-положительный гражданин России имеет право на бесплатную антиретровирусную терапию (комбинация лекарств, останавливающих развитие ВИЧ-инфекции, снижающих вирусную нагрузку и, наконец, позволяющих жить долго и полноценно) и другие услуги региональных и городских центров СПИД (например, на анализ для определения вирусной нагрузки). Порядок оказания медицинской помощи ВИЧ-положительным людям прописан в национальных клинических рекомендациях. Именно на них должен ориентироваться врач-инфекционист, назначая лекарства и процедуры.

Например, по актуальным стандартам антиретровирусная терапия должна назначаться незамедлительно. Но до недавнего времени во многих региональных центрах СПИД, в частности, из-за неинформированности конкретных врачей пациентам прописывали лекарства спустя годы после постановки диагноза. Старые препараты были слишком токсичны и часто вызывали нежелательные реакции, поэтому в 1990-е и 2000-е годы их назначение откладывали до катастрофического ухудшения работы иммунной системы, наступающего на поздних стадиях заболевания.

Современные лекарства не так опасны и должны назначаться незамедлительно.

Где можно получить антиретровирусную терапию?

Чтобы получать антиретровирусную терапию, нужно встать на учет в центр СПИД по месту жительства. Для этого необходимо иметь прописку или оформить временную регистрацию. В большинстве регионов временной регистрации достаточно, однако в московском центре СПИД регулярно отказывают в постановке на учет приезжим из других регионов с временной регистрацией. Им предлагают получать лекарства по месту прописки (они выдаются на шесть месяцев).

Несмотря на многочисленные попытки повлиять на московский центр СПИД, его политика остается прежней из-за отсутствия прямых указаний в законе. Например, в 2017 году Росздравнадзор наложил штраф на московский департамент здравоохранения за отказ лечить иногородних, но московский депздрав оспорил это в суде. В 2018 году Министерство здравоохранения предлагало принять закон, который бы обязал центры СПИД оказывать помощь приезжим из других регионов. Но с тех пор об этом не было слышно.

Можно ли поменять схему лечения, если от нынешней есть побочные эффекты?

Да, если человек столкнулся с неприемлемыми для него побочными эффектами, врач должен заменить лекарство или сразу несколько препаратов. Если он отказывается это делать, стоит обратиться к главврачу, в местный минздрав/депздрав или в Росздравнадзор. Образцы жалоб можно найти на сайте «Пациентского контроля».

Врач-инфекционист назначает пациенту не «оригинальный» или «дженерический» препарат, а действующее вещество. То есть в рецепте значится не торговое наименование лекарства, а его непатентованное международное наименование. Соответственно, выдать могут препарат любого происхождения, и чаще всего это дженерик.

Формально дженерический препарат ничем не отличается от оригинального. Но, как утверждает часть врачей и пациентов, копия с большей вероятностью спровоцирует нежелательные реакции. В любом случае требовать непременно оригинальный препарат у пациента нет возможности — это возможно только в том случае, если все дженерики вызвали непереносимость. Как показывает практика, в случае ВИЧ-инфекции это не так принципиально, в отличие от ситуации с онкологическими или орфанными заболеваниями.

Гораздо важнее, что в России ежегодно наблюдаются перебои даже с самыми простыми препаратами от ВИЧ-инфекции. Так, в 2019 году во многих регионах страны пропал ламивудин (входит в большее число схем терапии первой линии) из-за того, что Минздрав вовремя не заключил контракты ни с одним из 11 производителей лекарства. Из-за заниженной закупочной цены на аукцион не вышел ни один из поставщиков — участвовать в торгах отказались и российские, и зарубежные производители.

И что делать в такой ситуации?

Либо переходить на более токсичные препараты — других на складах просто нет, так что врачи вынуждены назначать лекарства, которые есть в наличии. Либо покупать лекарства самостоятельно — врачи готовы выписать рецепт и даже подсказать, где их купить. Однако нужные препараты есть далеко не во всех аптеках России. Образцы жалоб на перебои в поставках лекарств в Росздравнадзор и Министерство здравоохранения можно найти здесь. Также можно обратиться в суд.

Приватность

Кому и в каких ситуациях ВИЧ-положительный человек должен сообщать о своем статусе?

Никому, кроме профильного сотрудника центра СПИД и своего сексуального партнера (а также, если есть необходимость, бывшим сексуальным партнерам, чтобы пресечь распространение инфекции). Если не рассказать партнеру — наступит уголовная ответственность. Предупреждать о статусе нужно при любом уровне вирусной нагрузки — даже если она неопределяемая и, соответственно, человек не может передать вирус, отмечают в «СПИД.ЦЕНТРЕ».

Любой ВИЧ-положительный человек, узнав о своем диагнозе, пишет расписку, что информирован об уголовной ответственности за инфицирование других людей, а «также заведомое поставление другого лица в опасность заражения ВИЧ-инфекцией» (это когда опасность была, но заражение все-таки не произошло). Заражение другого человека ВИЧ-инфекцией наказывается лишением свободы на срок до пяти лет, а поставление в опасность — лишением свободы до одного года.

Никакие врачи (за исключением лечащего инфекциониста из центра СПИД) не обязаны знать о статусе человека: соблюдения стандартных правил санитарии достаточно, чтобы исключить инфицирование как врача, так и других пациентов. Соответственно, ВИЧ-положительный человек не обязан разглашать свой статус в анкете (которую часто предлагают заполнить в клиниках) перед приемом у стоматолога или другого врача. Впрочем, вы можете предупредить врача, что принимаете антиретровирусную терапию, чтобы он мог предвидеть некоторые лекарственные взаимодействия.

При госпитализации пациенты часто вынуждены сдавать анализ на ВИЧ, так что врач узнает о статусе человека в любом случае. Но даже тогда он не имеет права каким-либо образом маркировать карту (иногда медицинские карты ВИЧ-положительных людей помечают красным крестом) или раскрывать диагноз третьим лицам. Исключение — если вы не можете выразить свою волю и разглашение диагноза поможет лечению или если есть официальный запрос от правоохранительных органов.

Формально людей с положительным ВИЧ-статусом должны лечить как и всех остальных. Но на практике регулярно случаются отказы как в открытой форме, так и неформально. Например, врачи могут перенести назначенную дату операции на много месяцев вперед.

Какое наказание предусмотрено для людей, разгласивших статус ВИЧ-положительного человека? 

Незаконное разглашение ВИЧ-статуса преследуется по закону, поскольку ВИЧ — это диагноз, защищенный врачебной тайной. В отношении человека, который разгласил врачебную тайну (это может быть друг или знакомый ВИЧ-положительного человека), могут возбудить уголовное дело по 137-й статье УК РФ (нарушение неприкосновенности частной жизни). Максимально наказание — лишение свободы до двух лет с лишением права занимать определенные должности (например, в системе здравоохранения) до трех лет.

А отказавшихся его лечить?

Если ВИЧ-положительному человеку отказал врач, он может быть уволен на основании неисполнения им должностных обязанностей. Обращаться в таких случаях стоит как к непосредственному руководству медика, так и в профильное ведомство — Росздравнадзор. Поддержкой людей с ВИЧ, столкнувшихся с такими проблемами, занимается, к примеру, санкт-петербургский фонд «Позитивная волна».

Труд

Человек не должен сообщать о своем ВИЧ-статусе нынешнему или будущему работодателю. Закон запрещает увольнять с работы или не принимать на работу ВИЧ-положительных людей из-за их статуса.

Тем не менее в России есть перечень профессий и должностей, которые требуют обязательного освидетельствования на ВИЧ-инфекцию. Тесты должны сдавать медицинские работники в хирургических стационарах и учреждениях, которые занимаются профилактикой и лечением ВИЧ-инфекции. Работники организаций и предприятий, работа которых связана с материалами, содержащими ВИЧ. Военные и поступающие на учебу в военные вузы. При выявлении ВИЧ-инфекции этих людей должны перевести на другую работу, но на практике это часто приводит к увольнениям.

Разные ведомства периодически пытаются расширить этот список. Например, в 2017 году Минтранс попытался установить ограничение на работу авиадиспетчерами для людей с ВИЧ. Но Верховный суд запретил вводить эту меру. Людям с ВИЧ также пытались запретить работать в прокуратуре, занимать должности судебных приставов и даже фотографировать новорожденных детей, но ни одну из этих инициатив не приняли.

Семья

ВИЧ-положительные люди могут завести детей?

Конечно. Более того, если женщина будет принимать антиретровирусную терапию во время беременности, ребенок, скорее всего, будет иметь отрицательный статус.

А усыновить ребенка?

ВИЧ-положительные люди не могут усыновлять детей из государственных учреждений, но могут стать опекунами детей, с которыми уже проживают «в силу сложившихся семейных отношений».

Какие есть обязанности у родителей ВИЧ-положительных детей?

Родители детей с ВИЧ обязаны обеспечивать им необходимое лечение, в том числе прием антиретровирусной терапии. Если родители не способны сделать это или не желают (например, из-за религиозных или любых других убеждений), опека может изъять ребенка из такой семьи из-за угрозы жизни и здоровью.

Существуют ли ограничения для ВИЧ-положительных детей? Могут ли они ходить в один детский сад c ВИЧ-отрицательными детьми? В детском саду часто кусаются!

Любой отказ принять ребенка в школу или детский сад незаконен.

Ребенок, принимающий антиретровирусную терапию и имеющий нулевую вирусную нагрузку, не может передать ВИЧ другим людям. К тому же ВИЧ передается через укусы, царапины и контакт с раной невероятно редко или совсем никогда.

Есть ли особая поддержка для родителей ВИЧ-положительных детей?

Согласно закону, любой ВИЧ-положительный ребенок может получать пенсию и другие льготы, предусмотренные для детей с инвалидностью. Однако, чтобы получить и сохранить статус «ребенка-инвалида», нужно проходить ежегодную медкомиссию. Многие родители отказываются от этой возможности, опасаясь еще большей стигматизации. Кроме того, инвалидность часто не дают даже людям с серьезными нарушениями.

Права мигрантов

Нужно ли сообщать о своем статусе при иммиграции в Россию?

В случае туристической поездки — необязательно. В случае иммиграции —придется. В Россию запрещено иммигрировать с положительным ВИЧ-статусом. Наличие ВИЧ-инфекции — достаточное основание для депортации.

Исключение предусмотрено для людей, у которых в России проживают муж, жена, дети или родители (даже если у родственников нет российского гражданства).

Вы можете помочь «СПИД.ЦЕНТРУ».

источник: meduza